■初めての発作
２０１９年５月２８日（火）
検査技師をしている友人の病院で検査をしてもらい、３時頃帰宅
わんこたちを駐車場に出しおしっこタイム！
鉄がなんとなくぼんやりして座っているので抱き上げた瞬間、痙攣を起こし泡をブワーッと吹きだしました。
突然のことで気が動転しました。口の周りのよだれや泡がのどに詰まるといけないと思い、とっさに口周りをふき、病院に。近くの病院に電話する手がガタガタと震えていました。どの病院も留守電か不在。かかりつけの病院は家から車で２０分かかるのでその間に鉄は死んでしまうのではと思うほどの痙攣でしたので、
とにかく近くの病院をと、自宅でやってる近くの先生のお宅のドアベルを何度も押してました。
先生が出てきてくださったので、治療室へ。
病院へ行くまでの７分くらいの間、鉄はゼイゼイと息が荒く苦しそうでした。
目もうつろで死んでしまうのではないかと、私はパニックになっていましたが
「大丈夫だよ、大丈夫だよ、鉄、鉄」と自分も震えながら声をかけていました。
病室に入るころは息は落ち着きましたがぐったりしてました。
ひどい痙攣だったので本人も何が起こったのかわからなかったのではないかと。
少し落ち着いて様子を見ましょうと。
発作が起きても落ち着いて対処してくださいねと言われました。発作は数秒で収まりますからと。５分以上づずくのは危険ですが、大概の場合収まりますと。
初めてのことでほんとに驚きました。また鉄が苦しそうでつらかったです。
いろいろ検査して血液的には問題がなかったのですが、大人になってからのこのような発作は脳に何らかの問題が起こってる場合が多いということでした。
■二度目の発作２０１９年５月２８日夜
夜、８時半ごろ二度目の発作。そっと抱いて声をかけながら夜間救急病院へ。昼の時はお薬の処方もなかったので、発作のお薬をいただこうと思いました。痙攣抑制と眠れるよう鎮静作用のある注射をしていただきました。その夜はぐっすり寝てました。
翌日２０１９年５月２９日は自宅での仕事のみで後の打ち合わせは先に延ばしてもらい、家にいました。鉄は少しぼんやりはしていましたが、朝食もよく食べ、目のぼんやり感もいつもの鉄の眼差しになっていました。
■三度目の発作 ２０１９年５月２９日
７時２０分頃夜ごはん、食べてる途中でごはんの器に頭を突っぷして痙攣し始めました。
最初の時の痙攣より落ち着いて対処できたかなと。そっと抱えいつもかかりつけの病院へ電話。時間外でしたが先生がいてくださってて診ていただきました。
朝晩のませる発作のお薬をいただいて帰宅後すぐ飲ませました。９時近くでした。
その夜はすやすや寝ていました。
痙攣していた時の鉄のからだの感覚と目をむいた苦しそうな表情が忘れられません。
「脳の検査をして原因を見つけたとしても、手術は無理だし、治療ができるとしても入院して点滴したり薬を使うのでぼんやりしてしまい、普通の生活は送れなくなるんだよね」と先生はおっしゃいました。その言葉の中に、｟お家で発作を抑える薬飲ませてあげて発作を抑えながら、いつもの生活をして鉄が喜ぶこと楽しいことたくさんしてあげる方がいいと思うよ｠という気持ちが感じられました。というか私がそういってほしかったんだと。
１２歳半の鉄のこれからをどう楽しく過ごさせてあげるかに、自分の時間の使い方もそこにシフトしていこうと思います。鉄の家族もいます。みんなとの時間を楽しく過ごそう、そう思います。
昨日は、泣いてばかりいました。涙が勝手に出てしまって。自分がそうとうナーバスになってたんだと。だめじゃん。鉄のパパ夢太郎はそういう私の気持ち感じてしまうので指をかじり始めました。
しっかりしろ私。
上の写真は二週間前の発作なんか知らない鉄
初めての発作の後家に帰ってぼんやりしてる鉄、左目にも傷がありました。
